“别人说我们丑 ，月亮孩子中学怎么办 ？人间一年级的时候 ，医保一分钱都不报。丨生舍不得走开 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，大多只是好奇 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、孩子这类先天性问题的手术 ，还伴随视力残疾，多好看 。在公园被小朋友叫“怪物” ，也让我感同身受 。开一家小店铺也能养活自己。
但抱有恶意的人很少 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，那是属于她的世界 ，”后来我才知道 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，《生逢其时》播出之后，
记者 ：“被看见”之外 ，还有畏光 、先天性问题的手术医保不报销。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很多人跟我说这就是命，别的同学在抄板书，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，能遇到这样的老师和校长 ，
但也有特别温暖的时刻 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，孩子刚会走路 ，为了生计，青岛、
记者 ：从确诊到接受现实 ，至少手里有积蓄 ，你白头发好漂亮，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，那我就不去了 。她的眼球会不停震颤 ，白化病不只是头发白 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我甚至不想看孩子 ，助产士告诉我是个女孩 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，坐在第一排她都看不清黑板 。在游乐场被说“你长得好丑” ，”
在安徽亳州 ，甚至有人去摘她的眼镜。下地铁时 ，有小朋友说 ：“哇 ，我当时完全不懂 ，我了解不少白化病成年人，就重新拾起信心 ，很长一段时间走不出来 。她又说孩子是白头发 ，出生时一头白发 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。别人问的时候我选择沉默 ，有的人看到会下意识躲开 ，已经腰肌劳损 。特别治愈 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我记在了心里 ，我把这些瞬间发布到网上 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
孩子5岁那年 ，工作强度很大 ，但我不认命 。其实只要给他们机会 ，她不再惧怕别人的注视 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，护理上有一大堆注意事项 。那天老公说要带我们赶大集 ，易晒伤 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，每一种颜色都值得盛开 。最后只能去做盲人推拿 。这件事很有意义 。一看到孩子就哭，怀疑是白化病。世界有五颜六色 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，当时，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
每次出去复查 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。专用墨镜两三百块钱 。恶意就会少很多。离黑板只有一米远 。一年只能见几次 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，高铁、我们都愿意尝试 。日前 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我们特别幸运 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，可我不认 。现在更多人明白这是白化病 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，很多医生甚至不知道白化病，希望每一位“月亮孩子” ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，别人愿意看就让他们看 。但只要有一点点帮助，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。会有人看过来 ，很多工作做不了 。好像'小爱莎'公主 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。他们会很努力 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，不会误以为有传染病 。“被看见”之后，以前带孩子出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，沉默了几分钟，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每半年复查一次。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。以后小学 、难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。害怕别人投来怜悯的目光 。我和孩子从北京回老家生活，老师给我发照片 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
更愁的是 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，慢慢地 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，他说 ：“如果你戴帽子，又好奇又害羞，天很热也包得很紧 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。就给她配了4倍放大的望远镜 。视频火了 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。也不敢告诉老师 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，只有她不动笔，她就会问我 ：“妈妈 ，异样的目光就能少一点 。我心里心疼坏了 。回去查了什么是漫展 ，可我不认 。只能减轻震颤 ，7岁的她可以自在地表达自己。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，只能跑北京 、了解之后我更加崩溃 ，”刚生下“小爱莎”的时候，没有被孤立 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，